"un vélo pour Thibault" a besoin de vous... des cyclistes roulent pour Thibault dans les Alpes

Thibault est un jeune trévousien atteint du Syndrome des Spasmes infantiles…. appel à la solidarité :

Depuis le 14 Septembre 2024 des cyclistes du GR22 (Granit Running Perros-Guirec) pédalent durant une semaine pour une belle balade, une balade du cœur : La traversée des Alpes de Nice à Thonon – Les – Bains , le projet étant de recueillir des fonds pour acquérir un vélo afin d’aider l’association : BA MWEN AN THIBAULT, un vélo pour Thibault et ses potos tel est le titre de ce projet. Il est possible de les suivre ici

En effet Thibault âgé de 11 ans est atteint du syndrome de West et rêve comme ses potos d’un vélo adapté à son handicap pour arpenter les routes Trégoroises, l’acquisition d’une telle machine d’une valeur de 15.000 € ne se fera pas en une semaine mais c’est là que rentre en jeu une chaîne solidaire juste en partageant cette publication afin de se faire connaître.

Une cagnotte est mise aussi en ligne afin de présenter le projet .https://www.helloasso.com/associations/ba-mwen-an-thibaul

Joignez vous à leurs rêves…

message du papa de Thibault :

Ba mwen an Thibault est une association  à but non lucratif, créée pour notre fils Thibault, atteint du syndrome de West, appelé aussi Syndrome des Spasmes Infantiles( SSI ), une forme rare d’épilepsie, qui a entraîné chez lui des déficiences mentales, motrices et cognitives (polyhandicap).

Le but premier de l’association est de lever des fonds afin de financer tout appareillage ou  projet visant à améliorer le bien être de Thibault comme par exemple son fauteuil roulant, des rééducations alternatives, l’adaptation du logement, un dispositif d’aide à la marche, un vélo adapté …

Le handicap  coûte cher car il nécessite entre autre l’achat d’équipements adaptés souvent très onéreux et mal, voire pas du tout, remboursés.

Nous venons de créer l’association Paola (la maman) et moi même, Guillaume (le papa), les parents de Thibault car nous avons justement plusieurs achats d’équipements à venir, notamment un nouveau fauteuil roulant et un Dynamic Pacer (entraîneur dynamique à la marche)

Le syndrome de West est une épilepsie rare qui touche les nourrissons . Malheureusement, dans la majorité des cas, le SSI entraîne des difficultés de développement et/ un ou plusieurs handicaps . Si vous désirez en savoir plus sur cette maladie, cliquez sur ce lien : https://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/centre-de-reference-des-epilepsies-rares/les-epilepsies-rares/syndrome-des-spasmes-infantiles/

Thibault, aujourd’hui âgé de 11 ans, a été diagnostiqué SSI à 3 mois, à la suite d’un séjour de 3 semaines en réanimation, survenu à la naissance . Malgré les nombreux  traitements mis en place pendant toutes ces années, l’épilepsie de Thibault est toujours omniprésente et très active (crises d’épilepsie quotidiennes) Il est pharmaco- résistant.

Du haut de ses 11 ans,il ne marche pas, est non verbal et a un important retard moteur et intellectuel (gros bébé de 43 kg ) et divers troubles du comportement.

Thibault est un garçon heureux, joyeux, aimant, combattif, et surtout très aimé. Cependant, la vie de la famille (Thibault a 2 soeurs de 8 et 25 ans) avec le polyhandicap n’est pas ordinaire et a été complètement bouleversée dès son arrivée.

Thibault est accueilli la journée dans un établissement pour enfants et adolescents polyhandicapés, l’EEAP Maison de l Estran ,dans les Côtes d’Armor, en Bretagne. Nous sommes venus nous y installer avec la famille  il y a 4 ans après 8 années de combat acharné, dans l’espoir de trouver un nouveau souffle et surtout car nous  y avions trouvé un centre beaucoup plus adapté pour notre fils.

Nous, ses parents, Paola et Guillaume, l’avons toujours stimulé au maximum, mais nous  rencontrons  de vraies difficultés pour trouver des activités accessibles à son handicap. Nous avons toujours souhaité pouvoir partager des balades à vélo avec Thibault et il y a 2 ans, lors d’une présentation de vélos adaptés au handicap au centre de rééducation de Trestel, nous avons essayé un tricycle qui nous a fait rêvé car c’était le seul modèle qui permettait un contact privilégié avec son binôme, puisque l’on est assis côte à côte. De plus, ça peut être un bel outil de rééducation, car ce modèle de vélo dispose d’un double système de pédalage, pour les personnes qui en ont la capacité. Une balade sur ce vélo côte à côte signifie, exercice, contact social, liberté et du temps passé en plein air. Malheureusement, comme beaucoup de matériels adaptés au handicap, le prix reste inaccessible. Ce tricycle, avec les différents accessoires et l’assistance électrique coûte la modique somme de 15000 euros.

La famille de Thibault habite pour partie à Trévou-Tréguignec