« Un rayon de soleil pour Emma »  Une association créée par sa famille pour aider la petite fille...

« Un rayon de soleil pour Emma » Une association créée par sa famille pour aider la petite fille...

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« Un rayon de soleil pour Emma »  Une association créée par sa famille pour aider la petite fille...

À Trévou-Tréguignec, l’association « un rayon de soleil pour Emma » a été créée pour soutenir le combat quotidien de la petite fille souffrant d’une maladie incurable. Ses parents, ses grands-parents ont créé une association qui permet à chacun de venir en aide aux parents et à la petite. La famille nous présente l’Histoire d’Emma…

C’est au tout début de la pandémie, le vendredi 13 mars, que Laura enceinte de 7 mois et demi est hospitalisée au Centre Hospitalier de Lannion. La France se confine dans les jours qui suivent.

Laura est ensuite transférée à l’hôpital de Saint-Brieuc pour donner naissance à Emma le 24 mars.

Malgré la prématurité, Emma évolue très bien durant les premières semaines. Au bout d’un mois, le papa retrouve enfin sa petite fille au domicile familial, les visites à l’hôpital en période de covid étant quasiment inexistantes.

Mais le rêve va rapidement se transformer en cauchemar.

En effet, le papa de Loïc décède d’un cancer et le jour des obsèques, Emma est hospitalisée en urgences à Saint Brieuc.

Les pédiatres confirment très vite ce que les parents redoutaient, leur fille souffre de crises d’épilepsie.

Au cours de l’hospitalisation d’Emma, la situation se dégrade. Elle sera alors plongée dans le coma et transférée en réanimation à l’hôpital Morvan de Brest.

Les médecins annoncent aux parents la gravité de l’état de santé de leur fille. Les équipes médicale et soignante font leur possible pour prendre en charge Emma. Puis le diagnostic tombe.

Emma est atteinte d’une maladie incurable appelée « Epilepsie partielle migrante », en cause, une mutation du gène KCNT1.

Mi-juillet 2020, les parents et leur fille rentrent chez eux en sachant qu’il reste quelques semaines ou éventuellement quelques mois à vivre à Emma.

Le quotidien est difficile car les crises d’épilepsie qu’Emma subit sont très nombreuses, en moyenne 300 crises par jour durant des mois.

Heureusement, leurs proches sont présents pour les soutenir.

Les grands-parents se sont relayés pour soulager la maman qui a mis en pause son activité d’infirmière libérale.

Quant au papa, il avait repris son métier, infirmier libéral également, au mois d’octobre 2020.

À cette époque, leur famille avait lancé une cagnotte sur internet. Elle avait permis au couple de compenser la perte de leurs salaires, leurs prêts et leurs charges professionnelles.

Aujourd’hui la petite fille a grandi, elle aura 3 ans en mars prochain.

Même si grâce à la combinaison de plusieurs traitements, elle peut bénéficier d’une réduction des crises, ces dernières restent toujours quotidiennes et intenses notamment le soir et la nuit.

La petite fille souffre d’un polyhandicap, elle ne tient pas sa tête, ne peut se tenir assise et n’arrive pas à se servir de ses mains pour attraper des objets par exemple. La maladie entraîne également d’autres symptômes comme des troubles orthopédiques, digestifs et du sommeil.

Le quotidien reste compliqué et des problématiques d’adaptation et de confort pour Emma se posent.

Du matériel comme une poussette médicalisée, un siège auto adapté et notamment un futur aménagement du domicile deviennent indispensables.

Même si une partie est remboursée, cela reste faible et le reste à charge représente une lourde dépense.

Les parents d’Emma ont donc décidé de créer une association « un rayon de soleil pour Emma » afin de récolter des fonds pour améliorer le quotidien de leur petite fille. Mais aussi pour faire connaître cette maladie.

Les parents et grands-parents ont déjà plusieurs projets en tête, notamment celui d’une course à pied à Trévou ou encore l’organisation d’un repas à emporter.

Des pages Facebook et Instagram existent avec le nom de l’association.

Contact : président de l’association Pascal Gaudin (le grand-père d’Emma) : 06.89.83.88.83

                Adresse postale de l’association : 9 rue de parc Mezou 22660 Trévou-Tréguignec

Emma entourée de ses parents, Laura et Loïc Rougnant
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